В январе 2021 года был создан государственный фонд "Круг Добра" в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Учредителем Фонда от имени Российской Федерации является Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Первоначально перерень заболеваний состоял из примерно 60 наименований, - из тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных).
С 2023 года этот перечень дополнен еще 14 высокозатратными нозологиями, диагностирование и лечение которых ранее было не по силам бюджету.
Помощь из средств фонда могут получить юные пациенты с:
- гемофилией,
- муковисцидозом,
- гипофизарным нанизмом,
- болезнью Гоше,
- злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей,
- рассеянным склерозом,
- гемолитико-уремическим синдромом,
- юношеским артритом с системным началом,
- мукополисахаридозом I, II и VI типов,
- апластической анемией неуточненной,
- наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта - Прауэра),
- а также лица после трансплантации органов или тканей.
Взрослые с такими диагнозами по-прежнему получают помощь из бюджета Минздрава.
Также в текст указа включена норма о том, что фонд будет помогать детям не до 18, а до 19 лет, если до достижения совершеннолетия они были пациентами "Круга добра". Об увеличении возраста было объявлено главой государства также в декабре 2022 года - на заседании Совета по стратегическому развитию и нацпропектам.
Вопросы и комментарии